Autismo: como enfrentar os desafios de um intrigante distúrbio

CHRISTOPHER era um belo e bem-comportado garoto que deixou de atender pelo seu nome com um ano e meio de idade. De início, parecia surdo, embora sempre percebesse o barulhinho do desembrulhar de um bombom.
Com o tempo, surgiram outros comportamentos intrigantes. Em vez de brincar com seus carrinhos da maneira usual, ele simplesmente girava as rodas vez após vez. Desenvolveu um interesse incomum em líquidos, derramando-os sempre que podia. Isto, junto com seu prazer de subir nas coisas, levou a muitas situações perigosas e grande ansiedade para sua mãe.
O mais inquietante de tudo era que ele ignorava as pessoas, muitas vezes parecendo olhar através delas como se não estivessem ali. Com dois anos, ele parou totalmente de falar. Passava a maior parte do tempo balançando-se para frente e para trás, e passou a ter violentos acessos de ira, muitas vezes por razões que seus pais não compreendiam. Desconcertados, começaram a buscar respostas.
Qual era o problema de Christopher? Era mimado, negligenciado, deficiente mental ou esquizofrênico? Não, Christopher é um dos pelo menos 360 mil indivíduos nos Estados Unidos portadores de autismo. Esse intrigante distúrbio ocorre em 4 ou 5 de cada 10 mil crianças no mundo, e significa uma vida inteira de desafios.
O que é autismo?
Autismo é uma disfunção do cérebro, em que o comportamento social, a capacidade de comunicação e a faculdade de raciocínio não se desenvolvem normalmente. Afeta a assimilação sensorial, provocando nos autistas uma super-reação a certas sensações (vistas, sons, odores, e assim por diante) e uma sub-reação a outras. Os danos do autismo produzem uma gama de traços de comportamento incomuns. Os sintomas, que em geral aparecem antes dos três anos, podem variar muito de uma criança para outra. Veja os seguintes exemplos.
Imagine tentar dar amor a seu belo filhinho e não obter reação alguma. Isto acontece muitas vezes com crianças autistas. Em vez de relacionar-se com outros, a maioria das crianças autistas prefere ficar a sós. Talvez não gostem de afago, evitem o contato visual e usem as pessoas como se fossem ferramentas — não se dando conta dos sentimentos dos outros. Em casos graves, algumas parecem não fazer distinção entre membros da família e estranhos. Parecem viver num mundo próprio, alheias às pessoas e aos eventos que as cercam. O termo “autismo”, da palavra grega autós, com o sentido de “por si próprio”, refere-se a essa qualidade de ficar absorto em si mesmo.
Em contraste com sua indiferença para com pessoas, as crianças autistas talvez se entretenham com um objeto ou atividade específicos, ocupando-se nisso por horas a fio, de maneira bizarra e repetitiva. Por exemplo, em vez de simular que seus carros de brinquedo sejam reais, elas talvez os alinhem em fileiras retas e bem ordenadas, ou talvez fiquem o tempo todo girando as rodas. Elas exibem um comportamento repetitivo também de outras maneiras. Muitas não toleram mudanças na sua rotina diária, insistindo em sempre fazer as coisas exatamente da mesma maneira.
Há também crianças autistas que reagem de maneiras estranhas a eventos e situações com que se deparam. Suas reações podem ser desconcertantes, visto que a maioria delas é incapaz de descrever o que sente. Quase metade são mudas; não raro as que sabem falar usam palavras de maneiras incomuns. Algumas, em vez de responder Sim a uma pergunta simplesmente a repetem (fenômeno chamado de ecolalia). Outras usam expressões que parecem estranhamente despropositadas, só compreensíveis para quem conhece o seu “código”. Por exemplo, certa criança usava a frase “está tudo escuro lá fora” como termo para “janela”. Muitas também acham difícil gesticular, e talvez gritem ou façam uma cena para sinalizar uma necessidade.
Tratamento apropriado
Nos anos 40, 50 e 60, muitos profissionais consideravam o autismo um retraimento emocional numa criança de outra forma normal. Aos pais, especialmente às mães, se atribuía a maior parte da culpa pelos problemas da criança. Nos anos 60, começaram a acumular-se fortes evidências de que o autismo resulta de formas sutis de lesão cerebral (embora ainda não se saiba exatamente quais sejam). Isto transferiu a ênfase no tratamento do autismo da psicoterapia para a educação. Foram desenvolvidas técnicas especiais de ensino, que se mostraram eficazes na redução de problemas de comportamento e no ensino das necessárias aptidões. Em resultado destes e de outros avanços, muitos autistas têm feito excelente progresso e, com assistência e apoio adequados, alguns conseguem arranjar emprego e levar uma vida semi-independente.
Contudo, obter o tratamento apropriado para uma criança autista pode ser uma luta. Por várias razões, o autismo pode passar irreconhecido ou mal diagnosticado por meses ou, em alguns casos, até anos. Programas educacionais elaborados para outras incapacidades talvez não atendam bem às necessidades especiais de crianças autistas. Assim, ao tentar obter a necessária assistência para seu filho, muitos pais fazem repetidas incursões ao desconhecido mundo de médicos, educadores e entidades sociais.
O dia-a-dia
Diferentemente da maioria dos jovens, as crianças autistas não assimilam prontamente as informações do meio em que vivem. Ensinar-lhes as habilidades básicas necessárias no lar ou na comunidade é um desafiador e lento processo passo a passo. A rotina diária pode manter o pai ou a mãe passando rapidamente de uma tarefa para outra: ajudar no vestir, na alimentação, na higiene pessoal, a corrigir comportamentos rebeldes ou impróprios e limpar ou ajeitar as coisas depois de acidentes. “Até [meu filho] atingir dez anos de idade”, lembra-se certa mãe, “eu simplesmente tentava vencer um dia de cada vez”.
A necessidade de supervisão constante aumenta a pressão. “Tommy precisa ser vigiado constantemente”, diz sua mãe, Rita, “porque ele tem pouca noção de perigo”. Visto que muitas crianças autistas têm também hábitos de sono irregulares, o período de vigília muitas vezes avança noite adentro. Florence, cujo filho Christopher foi mencionado no início deste artigo, diz: “Eu dormia com um olho aberto.”
À medida que as crianças crescem, algumas dessas demandas diminuem, ao passo que outras talvez se intensifiquem. Mesmo quando há progresso, quase todas as que têm autismo continuam a exigir certo grau de supervisão pelo resto da vida. Dada a escassez de moradias adaptadas às necessidades de adultos autistas, os pais de uma criança autista se confrontam com a perspectiva de prover cuidados vitalícios no lar, ou, quando isso se torna impossível, internar o filho crescido numa instituição.
Enfrentar o público
“Agora que Joey tem 18 anos”, observa Rosemarie, “o mais difícil para nós é sair com ele na rua. Como a maioria das crianças autistas, sua aparência é normal, mas, por causa de seu comportamento, as pessoas olham, riem e fazem comentários. Às vezes ele pára bem no meio da rua e começa a escrever no ar com o dedo. Se ouve ruídos altos, como buzinas de carro ou pessoas tossindo, ele se agita todo e grita ‘não! não! não!’. Isso realmente nos deixa tensos, pois pode acontecer a qualquer momento”. Outra mãe acrescenta: “É algo difícil de explicar às pessoas. Quando você diz ‘ele é autista’, elas não têm idéia do que esse termo significa.”
Por causa dessas dificuldades, o principal guardião da criança (em geral a mãe) pode facilmente se isolar. “Sou basicamente uma pessoa tímida, e não gosto de ser espetáculo público”, diz Mary Ann. “Assim, eu levava Jimmy ao playground quando as pessoas normalmente não estavam lá, como de manhã cedo ou nas horas de refeição.” (Note o Salmo 22:6, 7.) Para outros pais o desafio é simplesmente sair de casa. Sheila observa: “Às vezes me sentia prisioneira na minha própria casa.”
Membros da família devem permanecer juntos
No livro Children With Autism (Crianças com Autismo), Michael D. Powers escreve: “A coisa mais importante para uma criança com autismo . . . é que os membros de sua família permaneçam juntos.” Isto é um formidável desafio. As dificuldades de criar uma criança com autismo se somam a um inimaginável trauma emocional. Surgem sentimentos intensos, dolorosos e assustadores que podem inibir a comunicação entre o casal. Num período em que ambos necessitam de uma dose extra de amor e apoio, talvez nenhum dos dois tenha muito a oferecer. Apesar dessas extraordinárias pressões, milhares de casais têm enfrentado com êxito este desafio.
O livro After the Tears (Depois das Lágrimas), de Robin Simons, apresenta as seguintes três sugestões à base de experiências de casais assim. Primeiro encontrem uma maneira de “avaliar até mesmo os mais dolorosos sentimentos e de partilhá-los”. Segundo, reexamine os papéis de cada um na família e o funcionamento desta, fazendo ajustes para que a carga de trabalho seja razoavelmente distribuída. Terceiro, programem ocasiões regulares para fazer coisas juntos, apenas o casal. O Dr. Powers acrescenta: “Ao fixar prioridades, dividir o seu tempo, atender às necessidades de cada um e decidir exatamente o quanto você pode assumir, jamais permita que as necessidades da criança ou a sua dedicação a ela ponham em risco a sua vida familiar.” — Note Filipenses 1:10; 4:5.
Embora os efeitos do autismo sejam profundos, as pessoas por ele afetadas podem receber ajuda. Um fator importante é a identificação precoce, que leve ao tratamento apropriado. Os empenhos podem então ser dirigidos a canais produtivos. A família não se esgotará desnecessariamente se houver boa comunicação e uso equilibrado de recursos. (Note Provérbios 15:22.) A compreensão da parte de parentes e amigos e sua ajuda positiva dão aos pais o muito necessário apoio. Saber o que é autismo bem como aceitar indivíduos com autismo na comunidade evita que de maneira impensada se aumente a carga dessas famílias. Assim, cada um de nós pode fazer a sua parte em enfrentar os desafios do autismo. — Note 1 Tessalonicenses 5:14.
“Até [meu filho] atingir dez anos de idade”, lembra-se certa mãe, “eu simplesmente tentava vencer um dia de cada vez”.
Habilidades especiais
  Há crianças autistas que exibem habilidades especiais, tais como uma memória extraordinária para detalhes e trivialidades. Algumas têm avançada aptidão para música, podendo executar complexos trechos musicais mesmo sem saber ler música. Outras podem dizer-lhe instantaneamente o dia da semana que corresponde a qualquer data passada ou futura. Ainda outras são especialmente dotadas em matemática.
Como outros podem ajudar
  Mantenha contato: De início, os membros da família talvez fiquem tão traumatizados que não conseguem partilhar seus sentimentos com outros. Com paciência, discernimento e persistência aproxime-se deles. Quando estiverem dispostos a falar sobre isso, escute sem pressionar.
  Não se apresse em aconselhar: Visto que as crianças autistas talvez pareçam mimadas e estar precisando apenas de melhor disciplina, muitas vezes os pais recebem conselhos bem-intencionados, porém mal-informados. Tais ‘soluções simplistas’ podem ser esmagadoras para pais esforçados, levando-os a achar que ninguém os entende.
  Inclua a família nas atividades: As famílias com crianças autistas muitas vezes se sentem excluídas de atividades sociais e recreativas que outras famílias desfrutam. Convide-as a se associar com a sua família. Se houver necessidades que exijam consideração especial, tente adequar-se a elas. Mesmo que a família não possa aceitar um convite específico, ela apreciará que você a convidou.
  Ofereça-se para cuidar da criança: Uma das maiores necessidades da família é obter um pequeno descanso das implacáveis demandas do autismo. Ofereça-se para cuidar da criança por apenas alguns minutos por vez. Com o tempo talvez poderá permitir que a família saia à noite ou até mesmo que passe fora um fim de semana. Essas interrupções contribuem muito para recompor as energias da família.
  Mais importante do que a assistência que a família recebe, é a sensação de ser amada e apreciada pelos outros. Em suma, o melhor que se pode fazer por uma família com criança autista é continuar sendo amigo da família.